こんにちは。こころです。 長男のネフローゼは、リツキサンをしてその後のセルセプト内服で一度も再発していません。タンパク2プラスが出たり、1プラスがだらだらと出続けても再発にはなりませんでした。 総タンパクとアルブミンが下がらなかったのです。8月…

こんばんは☺️ 長男がネフローゼ症候群になったのは、4歳です。微小変化だったのが、プレドニン抵抗性になり頻回再発になり、ネオーラルにも反応が鈍くなり、最終的に難治性となりました。 4歳の時、ネフローゼ状態になる前、季節外れの蚊に刺されました。リ…

今日は息子の通院日。 毎日アルブスティックで尿検査をして、尿タンパクがマイナスかを確認している。 ネフローゼの今の状態の通院は月に1回。 大学生なので自分で行っている。 小さい頃はよく採血に泣いていましたね。 今は採血してもらう時、この血管でお…

娘の通院が終わり無事電車に乗る。 娘は時間自己導尿をしている。半年に1回の通院だったが、導尿路にトラブルがあり今月は2回病院に来た。 トラブルも無事解消し、次の受診は半年後。 あと何回この病院にくるだろうか。 多分、ずっと通う。本当にこの病院が…

明日は、娘の持病の通院。 学校を半日で早退して連れていく。 多分、帰りは夜になるだろう。 そうすると娘と私の夕食は、外食になる。 もう少し近いところに娘を診てくれる病院があればいいのに…と最近良く思う。 昔は、『健康に産んであげられなくてごめん…