難病の子どもの親の会について

お疲れ様です。こころです。

長男がネフローゼになってから病気について知りたかったこともあり、患者会のようなものを探していました。

ネフローゼは、小児の病気としては決して珍しくないようで患者会のような団体をすぐ見つけて入会しました。

↑会報誌、以前とっていたものです。

写真がうまく載せられずすみません😢

『東京腎炎ネフローゼ児を守る会』といいます。現在も活動しています。

対して下の娘の方は、生まれつき膀胱が小さく尿路感染をよくおこし、水腎症も重度だった為、膀胱拡大術をし自己導尿で排泄しています。二分脊椎ではない為、娘と同じ状態の方を探すのが困難であり、病院の医師に聞いても娘のような症例は今までなかったとの事でした。

親の会とまでは、いかなくても同じように膀胱拡大手術をし自己導尿をしている方と知り合いになれたら…と願っています。

このブログを通じて交流ができたらと思っています。

日々毎日感謝しています。私たち家族は今は4人で同じ屋根の下で生活できています。数年前までは考えられない事でした。子ども二人が同時に別々の病院に入院していた時期もかなりありました。

家族がそろって生活できるって決して当たり前ではなく、私たちにはとても奇跡で有り難いことと感じています。