ネフローゼ発症の引き金
こんばんは☺️
長男がネフローゼ症候群になったのは、4歳です。微小変化だったのが、プレドニン抵抗性になり頻回再発になり、ネオーラルにも反応が鈍くなり、最終的に難治性となりました。
4歳の時、ネフローゼ状態になる前、季節外れの蚊に刺されました。リンパ節が腫れたのを覚えてます。その後インフルエンザのワクチンを摂取。そのあとからですかね、尿が泡立ち浮腫み始め、病院にいくと即入院。
ネフローゼ症候群になりました。
親の会でその話をすると、同じ‼️ と言って下さる方が大勢いました。
原因が判明したからと言っても今さら何にもなりませんが、まあ、原因じゃないかもしれないし、でも蚊とインフルエンザワクチン、何か関係あるように思います。
もう少しでセルセプトを切ります。
再発しないといいな…。
当の息子が、一番思ってますね。
明るくいきましょ🎵
明日も平和でありますように
難病の子どもの親の会について
お疲れ様です。こころです。
長男がネフローゼになってから病気について知りたかったこともあり、患者会のようなものを探していました。
ネフローゼは、小児の病気としては決して珍しくないようで患者会のような団体をすぐ見つけて入会しました。
↑会報誌、以前とっていたものです。
写真がうまく載せられずすみません😢
『東京腎炎ネフローゼ児を守る会』といいます。現在も活動しています。
対して下の娘の方は、生まれつき膀胱が小さく尿路感染をよくおこし、水腎症も重度だった為、膀胱拡大術をし自己導尿で排泄しています。二分脊椎ではない為、娘と同じ状態の方を探すのが困難であり、病院の医師に聞いても娘のような症例は今までなかったとの事でした。
親の会とまでは、いかなくても同じように膀胱拡大手術をし自己導尿をしている方と知り合いになれたら…と願っています。
このブログを通じて交流ができたらと思っています。
日々毎日感謝しています。私たち家族は今は4人で同じ屋根の下で生活できています。数年前までは考えられない事でした。子ども二人が同時に別々の病院に入院していた時期もかなりありました。
家族がそろって生活できるって決して当たり前ではなく、私たちにはとても奇跡で有り難いことと感じています。
幸せになるために今すぐできる６つの方法
お疲れ様です。かなり昔、私の父から日経に掲載されていた記事を教えてもらったことがあります。
『幸せになるために今すぐできる６つの方法』
１．笑う
２．良いことを意識して見つける
３．「ありがとう」と言う
４．他人に小さな手助けをする
５．自分を見つめる時間を持つ
６．小さなわだかまりを解消する
（日経ＢＰ社ＲＥＡＬ ＳＩＭＰＬＥ ＪＡＰＡＮより引用）
上記の１から５はいつもの自分とあまり変わりなくすぐできました。
しかし６番だけがなかなか難しかった。
私は昔からくよくよ小さいことを悩む癖がありました。
子ども二人が難病になってから、少しづつ些細なことではバタバタしなくなった気がします。
小さなわだかまりもあまり気にしなくなりました。
親が子を育てるといいますが、私の場合は子どもによって母である私が育てられているように思います。こどもに感謝です。
明日も平和な一日でありますように。
看護師の仕事
こんばんは。こころです。
私の仕事は看護師です。今は老人保健施設で働いています。
初めてこの仕事についたのは、大学病院でした。私が看護師の免許をとったのは社会人になってからでした。理由はいくつかありますが長くなるので、ここでは省きます。
今の職場はとても人間関係がよく、環境に恵まれていて、日々感謝です。
娘が小さい時はよく尿路感染で入院することも多く、息子が突然再発する時もかなりありました。そんな時も今の職場は嫌な顔一つせず休ませて下さり、本当に感謝です。
病院ではなく老人保健施設なので医療行為も病院よりはありません。高齢者の採血や点滴は血管が細くなかなか入らない時もあります。私はよく失敗する事があります。
一度失敗し二度目の時、その老人の顔を見ると顔を左右に振ってイヤイヤをしてる時があります。そんな時は、無理せず他のナースに交代します。老人も『このナースまた失敗するかな？』と思って血管がキュッとしまる場合もあります。だから私はすぐ交代します。
明日からまた仕事です。なんとなく日曜の夜は憂鬱になりますね。
でもまた明日から頑張ります(^-^)/
